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Apoyo para familias con hijos con parálisis cerebral

En esta entrada, además de
recordar mi experiencia cuando Dani era bebe, quiero pedir un GRAN favor a
todos los papas y mamas que tienen un hijo con parálisis cerebral y viven en  Madrid.

Todavía recuerdo el sentimiento
de soledad cuando supe lo que Dani tenia, y no, no es porque estuviera sola,
normalmente tenia siempre gente cerca de mí. Pero la sensación de vacío, de
tristeza, de angustia es difícil de olvidar. Recuerdo muchos momentos en los que
observaba a Dani cuando estábamos solos jugando en el salón, y me preguntaba si
sería un sueño, bueno, más bien una pesadilla, que en unos días se pasaría y
todo sería como yo había “soñado”, o esperado.
En esos momentos, la persona con
la que compartes tu vida, está en el mismo estado que tú, así que es difícil ni
obtener, ni dar consuelo.
Recuerdo que las “excursiones” a
las distintas consultas eran experiencias a veces positivas y otras no tanto,
todo dependía del tacto que el profesional en cuestión, tuvieses al decirte las
cosas.
Y entonces llegan decisiones que
tomar, ¿meter a Dani en guardería o no?,  ¿qué silla de paseo será la más adecuada?, cuando
termina la guardería, ¿qué colegio elegir?, ¿cuál será el mejor para él?, ¿qué zapatos
puedo comprar en los que pueda meter las férulas? y ¿donde encontrarlos?. Y un largo etcétera  que no termina, ya que a día de hoy, seguimos
tomando decisiones.
Pues os diré, que una de las
cosas que eche en falta y que fue motivo para que yo escribiera este blog, fue
que alguien me pudiera ayudar, echar una mano. Al principio alguien  que entendiera mi tristeza, mi vacío, ninguno
de los profesionales que atendió a Dani supo hacerlo. Y después, alguien que
con su experiencia pudiera aliviar un poco la ansiedad de las decisiones que tenía
que tomar. 
Creo que hablar con familias que viven una historia muy similar a la
tuya, en cuanto a las emociones y experiencias, es una gran terapia, y no solo
para quien recibe el apoyo, sino también para quien lo da.
 A través del blog,
he tenido la suerte de poder apoyar y compartir mis experiencias con mamas y
papas que se han puesto en contacto conmigo, y espero haberles sido de ayuda,
pero sobre todo, puedo aseguraros que me ha hecho sentir muy bien, porque de
una forma u otra me ha servido para seguir enfrentándome a la Paralisis
cerebral, e ir aceptándola poco a poco en mi vida.
Desde esta semana en la página
web de ASPACE Madrid  se habla de un nuevo servicio, Servicio
de familias de apoyo,  para cuya creación
he tenido la suerte de colaborar con Alvaro Galán, psicólogo y actual
presidente de ASPACE.
El objetivo de este servicio
es que, a petición de una familia o por derivación del servicio de
información y orientación, se le pone en contacto con familias que hayan vivido
experiencias parecidas para que les puedan apoyar o ayudar en distintos
momentos del desarrollo de su familiar con parálisis cerebral y/o discapacidad
afín.
Hasta el día 17 de junio se van a
recoger las solicitudes de aquellas familias que quieran ofrecerse para poder
ayudar en un momento dado, y en algún tema en concreto, a otras familias. No tiene
que ser la familia entera, puede ser solo la mama o el papa.  Y a partir de ahí, cualquiera que necesite
apoyo o ayuda en alguna decisión a tomar, podrá pedirlo llamando a ASPACE
Madrid. Allí se encargaran de poner en contacto aquellas familias que hayan
pasado por una experiencia similar para la que se necesita ayuda.
Desde aquí pido colaboración de todas
las familias con hijos con parálisis cerebral, que viven en Madrid. Sé que nuestras semanas
tienen unas agendas saturadas, llenas de tratamientos y consultas médicas, pero
estoy segura de que podemos servir de mucha ayuda sacando una hora entre semana
o el fin de semana. La necesidad no será semanal, probablemente será un
contacto puntual, porque espero de corazón que sean muchas las familias que se
ofrezcan voluntarias. Solo tenéis que pensar en vosotros y en lo que os ayudó u
os hubiera ayudado en su momento.

Quien quiera servir de apoyo a
otras familias puede rellenar el formulario en este enlace: 
Muchas gracias

Comments 1

  1. Sira Quesada

    Que buena idea! En Twitter tenemos un grupo llamado #infertilpandy y allí nos damos mucho apoyo entre todas en todos los procesos de reproducción artificial (Fiv, IA, ovo, etc). No se si tendréis algo parecido. Un besazo ?

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