IMG_3800Noviembre2014

Mi hijo tiene Paralisis cerebral

Es sin duda la frase con más carga
emocional de todas las que he escrito. Pero ahora me encuentro con fuerza, y me
siento en el deber de explicar lo que es la parálisis cerebral de Dani. Y digo
esto, porque creo que así muchas de las personas que nos quieren, entenderán porqué
hay veces que es difícil responder a las preguntas de ¿qué tal va Dani?, ¿qué
dicen los médicos?. Yo sé que para vosotros, que no estáis en contacto directo
en el día a día con esta lesión, y el deseo de ver que Dani un día pudiera andar
con normalidad, os lleva a intentar ver y preguntar por unos avances que muchas
veces son imperceptibles a la vista. Pero la realidad es que Dani nunca andará con normalidad, los pequeños avances posibles, van encaminados a que él sea capaz de hacer las cosas solo.

Ya comente en una
entrada anterior, que si algo he aprendido en estos años es a conocer mejor qué
es la Parálisis cerebral. Es una lesión en el cerebro, una lesión que a Dani se
le produjo cuando al nacer se quedó sin respiración, una parte de sus células murieron
al quedarse sin oxígeno, y eso ya no tiene solución. La lesión cerebral tuvo
unas consecuencias, que en Dani se traducen en una alteración del tono
muscular, se ve en la falta de equilibrio, de coordinación en los movimientos de sus brazos,
sus manos, sus dedos  y  piernas.  Dani ha trabajado muchísimo desde que tenía 6
meses, y quizás gracias a eso ha conseguido andar solo, aunque lo haga de esa
manera inestable la mayoría de las veces. Esto ya es un logro increíble, porque
en muchos casos de tetraparexia las personas no pueden caminar.

A partir de aquí, y teniendo claro
que Dani no está enfermo, lo único que nos planteamos cómo objetivo es que
consiga ser lo más autónomo posible, ¿Cómo? Aprendiendo a hacer las cosas con
trucos y estrategias que le enseñan los fisios. Estoy segura de que lo conseguirá
(ya se ducha solo y se lava la cabeza!), y la única diferencia con respecto a
otra persona, es que lo hará en el doble de tiempo, es decir tendrá que poner
su despertador 30 o 45 minutos antes,  pero esa será la única diferencia, bueno y que
tendrá que ir al gimnasio para asegurarse de que sus músculos no se queden agarrotados.

Es cierto que no es fácil tener parálisis
cerebral, pero no es fácil no por no conseguir hacer las cosas, sino porque la
sociedad, los demás, mayores y niños a veces no lo ponen fácil. Muchas de las
cosas que creemos que una persona con parálisis no puede hacer, sí podría hacerlo
teniendo los apoyos adecuados.  ¿Por qué sentimos
pena de que Dani no juegue con nadie en el recreo?, los chicos juegan al futbol
y las chicas a juegos de chicas donde no quieren tener a niños. Pues esto
depende de que haya personas que quieran ir un poco más allá, y hacer más de lo
que se les pide en su trabajo y por el que se les paga. Si alguien en ese
colegio se le ocurriera hacer juegos en los que involucrar a niños con
necesidades especiales y a niños sin ellas, Dani viviría unos recreos
completamente distintos, y no sentiríamos pena.
Por eso,  la mayor parte de las veces que sentimos pena,
es porque a esa persona no se le están dando los apoyos necesarios para que
pueda estar incluida en la sociedad.   He de decir que  en breve en el colegio habrá una actividad de inclusión
con bicicletas, adaptadas y no adaptadas, organizado por una empresas externa,
la cual tenemos que abonar los padres. Claro, así es  obvio que se pueden hacer las cosas….

Lo que quiero decir con esto, es
que sin lugar a duda, mi preocupación ahora no es que mi hijo no sea capaz de
vestirse, de comer, etc, sé que lo hará, más despacio que el resto, pero solo es
cuestión de practica y tiempo. Me preocupa más todo lo que depende de los demás
y que le afecte a su vida, no sé si me entendéis…

Dani afortunadamente no está dañado
a nivel cognitivo, aprende todo lo que aprenden los niños de su clase, es un
niño con mucha inquietud por aprender cosas, casi a diario se mete en el
ordenador a buscar cosas que le interesa conocer, o cosas que ha visto en el
colegio. Le encanta la música y tiene su propia biblioteca de canciones en
spotify. Con esto quiero decir, que no sintáis pena, que Dani se tendrá que
enfrentar a situaciones complicadas, pero ¿y quién no?. Lo más importante es
que la mayor parte del tiempo que vivimos, nos sintamos bien con quien estamos,
con lo que hacemos y tenemos, y eso os GARANTIZO que en Dani es así.

Comments 10

  1. Sira Quesada

    Que bien lo explicas! Yo tengo un sobrino con un problema parecido…falta de oxígeno en el cerebro en algún momento de la gestación…Tiene 3 años y medio y aun no anda pero es un niño muy listo que aprende muy rápido! Y por cierto…hay que ver que niño tan reguapo que es Dani! Un besazo enorme ?

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  2. Susy Ramírez

    Hola Maria Jose…
    Yo al igual que tú batalle mucho para embarazarme y cuando se logró todo iba de maravilla, hasta que un día a los 6 meses rompí fuente, gracias a Dios contaba con los medios y los médicos para que se me atendiera lo mejor y más rápido posible. Mi beba nació de muy muy bajo peso y pasó 60 días en incubadora. Gracias a Dios salió bien, ya tiene 1 año y esta sana.

    Para mi mi experiencia es lo peor que he pasado, al verla tan sensible e inocente luchando por su vida, pero me queda claro que cada quien vive sus experiencias y para cada uno esa experiencia es única. Al leer la historia de Dani, me doy cuenta lo grande que es Dios y el poder que te da a ti entregarte a tu hijo de forma completa.
    Te felicito por ser esa mamá guerrera que no se da por vencida y que de algo tan difícil estoy segura lo has sabido aparentar lo más fácil del mundo.
    Dani es un ángel que solo verlo por imagen da una tranquilidad y esa enorme sonrisa que contagia, además de lo guapo que está!!!!
    Dios bendiga esa hermosa familia que son, y que les siga dando las fuerzas para seguir adelante y avanzando.
    Dani es un ser maravilloso.

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  3. Mjose Avila Moreno

    Mi hijo tiene diplejia espastica , tiene 4 años y medio y este año ha estado con varias terapias y con crisis de epilepsia asi q hemos pensado quitarle alguna actividad para q no se agote tanto y le afecte a su bienestar fisico y psiquico…….por eso queria preguntarte si has notado q alguna terapia concreta le ha ido mejor .Gracias

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      Maria Jose

      Hola Maria Jose, cada niño es diferente y puede ser que lo que ha Dani le haya ido mejor, a otro niño no le haga tanto. No me atrevo a recomendarte ninguna, solo puedo decirte que todas al final tienen efecto positivo, no tengáis miedo en probar con aquello que vosotros pensáis o sus fisios piensan, que le puede ir bien. Seguro que algo positivo tendrá, y si no veis evolución cambiar a otra terapia. Dani hizo durante cuatro años seguidos Therasuit, después no veíamos la misma evolución que al principio y dejamos de hacerlo. Este año retomamos la terapia. Además de la terapia es importante el momento evolutivo del niño. Seguro que lo que decidais esta bien, tranquila. Un beso

  4. Eve

    Hola Maria José yo tuve un hermano con parálisis, mis padres no tenían los medios para darle buenas terapias pero a pesar de todo era muy alegre, inteligente y le gustaba la música, ya el no esta con nosotros pero se que el nos cuida y tenemos un gran angel.

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      Maria Jose

      Hola Eve, siento mucho que tu hermano ya no este, pero como bien dices os esta cuidando seguro. Lo importante de todo es que seguro que fue muy feliz. Un beso muy fuerte oara ti y tus padres.

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