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Yo sólo hablo de mi libro

Y la realidad de la Parálisis cerebral es, que hay muchos libros de los que hablar. Y lo que quiero denunciar en esta entrada es la impotencia que sentimos los padres cuando nos encontramos con un profesional que no ve  o quiere ver más allá de su especialidad.

Lo he vivido muchas veces, y la última con el tema de la vista de Dani. Últimamente había comentado que veía a veces borroso, o le dolía la cabeza. Derivados por un amigo óptico y optometrista, que encontró dificultades para graduarle, le llevamos  a oftalmología del hospital San Rafael. Paralelamente pedía cita con su pediatra para que le derivaran por la seguridad social. Pero teniendo en cuenta los plazos y, tras esta graduación fallida, y bastante alarmante, no quise esperar.

En el hospital, después de tres citas, le graduaron sin más, y cuando le dije al oftalmólogo que había posibilidad de que el problema no solo estuviera en la graduación, si no que hubiera algo más a nivel neurológico, ya que había determinados números y dibujos que Dani no percibía bien, por ejemplo un 5 negro gigante sobre fondo blanco, me miro con cara de pensar “¿qué me está contando esta?”  y me dijo: “ya, pero yo eso no lo puedo valorar”, y adiós muy buenas, búscate la vida. He decir que se lo comente también previamente  a la profesional que le graduó, pero ella me dijo que tenía mucha experiencia con niños y que todo dependía de lo colaborador que estuviera el niño. En fin……

 

He decir que mis dudas no solo venían porque yo presenciara como Dani hay números o imágenes que no ve, y que debería verlas perfectamente porque ve otras de un tamaño bastante inferior, sino porque personas que entienden de parálisis cerebral, me han sugerido que puede haber una alteración por la lesión que él tiene.

Conclusión, que si te conformas, te quedas ahí, con la impotencia de no saber si hay algo más.  Y si lo hay, hasta dónde puede llegar.

Gracias a la ayuda de una amiga, he conseguido que, en otro hospital, no solo le gradúen si no que le manden una prueba para poder ver cómo su cerebro percibe las imágenes y le llegan al nervio óptico. Es decir, hacer una revisión que va más allá de lo que un oftalmólogo puede ver. Esto dicho por la oftalmóloga que le ha visto, y que gracias a Dios ha querido ir más allá de su especialidad.

Comments 10

  1. Socorro

    Mi hija también tiene problemas de. Visión y mucha dificultad para graduarme. Podrías decirme en qué hospital y qué médico lo ha visto? Gracias.

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  2. Belén

    Lamentablemente es así… somos las madres y nuestro sentido común las que tenemos que insinuar y sugerir las pruebas y hasta los diagnósticos… como todo en la vida los buenos profesionales son las personas que se implican. Ánimo!

  3. Concha Galán

    Menos mal Mariajo que estáis siempre pendientes, porque por desgracia hay muchos “profesionales” que se limitan a tratar a los pacientes como números.

    Un beso

  4. Lulu

    Tengo un niño con PC, y apenas con 20 meses se está sentando pero no habla nada, tiene tono fluctuante con las 4 extremidades comprometidas, a que edad empezó Dani hablar?

    Gracias por compartir tu historía

  5. Lulu

    Tengo un niño con PC, y apenas con 20 meses se está sentando pero no habla nada, tiene tono fluctuante con las 4 extremidades comprometidas, a que edad empezó Dani hablar?

    Gracias por compartir tu historia, es un aliento para las mamás desesperadas saber que hay mucho que podemos hacer

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      Maria Jose

      Hola Lulu, Dani empezó sobre los 2 años, creo recordar que de manera natural a su edad, aunque solo palabras sueltas. El problema que Dani presentaba era que tenia dificultad en la pronunciación de determinados fonemas, y habla más lento. Al tener alteración muscular, también están alterados los músculos de la cara que se usan para articular. Mucho animo. Un beso

  6. Inés SB

    La prueba de la que hablas, entiendo, es la evaluación de potenciales visuales. No estaría de más que le hicieran una campimetría para detectar la posibilidad de que tuviera hemianopias o colobomas, o afectación del nervio óptico posterior al quiasma.

    Libros sobre el tema visual y PCI:
    -Cortical Visual Impairment: an approach yo Assessment and intervención. Román lantzy
    -Strategy to see: strategies for study tas with cerebral/ cortical cvi. Día e Sheline
    -Discapacidad visual, implicaciones en el desarrollo. Carlos Manuel Santos Plaza
    – Little bear sees . Aubri Tallent

  7. Inés SB

    Lo que necesitas es un neuroftalmólogo Pediátrico. -Redoble.- Difícil de encontrar. ;-) Mientras lo buscas prueba a que te valoren en la ONCE al chaval. Tienen un departamento en el CRE (centro recursos educativos) dedicado a este tema.

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