Un jarro de agua fría y de bruces con la realidad

La situación era la siguiente, habíamos empezado a llevar a Dani a un centro privado de Fisioterapia que había encontrado, casualmente cerca de casa, y estábamos pendientes de una prueba que nos dijese el motivo por el que Dani todavía no se sentaba, y al coger las cosas iba como “en bloque”, con rigidez en sus brazos.

Hasta el momento nadie nos avisó de que esto tuviera que ver con lo que le había ocurrido en el parto, para nosotros no tenía mucho sentido que ahora después de 6 meses, después de que le dieran el alta a los 11 días de nacer porque los resultados eran buenos, ahora, pudiera ir algo mal.

Ana fue la primera fisio de Dani, actualmente le aplica el método bobath de fisioterapia, y ella siempre fue muy sincera al contarnos las cosas, tan sincera, que no sabe que por un lado nos hizo pasar el segundo peor día de nuestras vidas, y por otro, que gracias a ella, abrimos los ojos, nos dimos cuenta de que aquel episodio que vivimos el 6 de septiembre había tenido consecuencias, y que teníamos que poner todas nuestras energías en ayudar a Dani.

Ante esta situación de “ignorancia”, Ana, basándose en su experiencia y profesionalidad, nos explicó que los niños con problemas de tono muscular, necesitan fisioterapia de por vida, que la evolución de cada niño es diferente y que no se puede predecir cual será en el caso de Dani. Nos comentó que tal y como le veía ella sí creía que Dani consiguiera andar, pero que había que trabajar mucho con él, para mejorar no solo el control del tronco, si no la calidad postural, para evitar malformaciones en un futuro. Estas palabras, que ahora agradezco infinito haber recibido, fueron como puñaladas directas al corazón. Yo nunca había contemplado la posibilidad de que Dani no consiguiera andar, o que pudiera existir la posibilidad de que el día de mañana tuviera alguna malformación. Aquella tarde, después de echar a Dani en su cuna para que durmiera la siesta, lloré sin parar, intentando asumir lo que nos estaba “tocando vivir”.

No recuerdo en qué momento deje de llorar, sí recuerdo que al día siguiente “nos pusimos las pilas”, teníamos que ver qué podíamos hacer para ayudar a Dani, no podíamos lamentarnos, el tiempo pasa deprisa y ya nos habían dicho que lo importante era trabajar de pequeños, ya que las neuronas son capaces de asumir funciones de otras que han muerto en el cerebro, por lo que todo lo que se pueda hacer que sea cuanto antes.

Tras hablar con mi amiga Alejandra y que nos orientara, pedimos cita para una evaluación en el centro de Atención Temprana de nuestro distrito, necesario para la escolaridad de Dani en una guardería en la que se diera apoyo especial (para el curso que viene porque ya no estábamos a tiempo). Además, solicitamos el certificado de minusvalía, con el que te dan ayuda económica. Y pedimos cita en tres neurólogos más, para poder tener más de una opinión.
Apuntamos a Dani a natación (va con papa dos días a la semana) y además empecé a buscar en internet explicaciones a lo que realmente había ocurrido en el parto, o por lo menos entender un poco mejor el informe neonatal que nos dieron en el hospital.

Charlie descubrió en Internet la existencia de otro método de fisioterapia distinto al que le estaban aplicando a Dani, se trata del método Vojta, una técnica de origen Checo cuya base está en desencadenar dos mecanismos automáticos de locomoción, la reptación y el volteo reflejo. Dos modelos o patrones globales que están programados en el Sistema Nervioso Central de las personas. El terapeuta presiona determinados puntos del cuerpo (zonas de estimulación) que hacen que el cerebro reaccione dando una respuesta motora global, en todo el cuerpo, que tiene un carácter de locomoción. Es decir, algunas extremidades realizan un movimiento de paso, mientras que otras lo hacen de apoyo, produciendo un impulso hacia arriba y adelante. El terapeuta pone resistencia a las extremidades que tienden a moverse, manteniendo esta postura durante 1 o 2 minutos. De este modo, al realizar repetidamente los ejercicios, el sistema nervioso central recibe muchas veces la información fisiológica que va dejando una “huella”, fundamental para convertir el movimiento reflejo en espontáneo, voluntario y cortical. (Dedicaré otra entrada a este Método más adelante).
Consultamos con los neurólogos la opción de compaginar ambos métodos, y en todos los casos nos dijeron que podría ser bueno, algún profesional fue más escéptico ante la idea de que Dani soportara el nuevo método.
Debido a “las prisas” que nos entraron, completamente justificadas ya que si las dificultades que tenia Dani eran debido a lo que le pasó al nacer, ¡¡llevábamos 6 meses de retraso!!, teníamos las citas con tres neurólogos, y que gracias a Susana y a Luisa pudimos adelantar, si no hubiéramos tenido que sumar dos meses más.
Las visitas a los neurólogos no nos dieron más pistas de las que ya teníamos, todos estaban de acuerdo en el diagnóstico de retraso motor. Dani en cuanto a su evolución social y cognitiva esta como cualquier niño de su edad, por lo menos de momento. Como ya decía hay cosas que no podemos saber hasta que no tengan que aparecer.
Y tras estas visitas, añadimos un día de fisioterapia Vojta en el hospital Niño Jesus de Madrid.

Comments 1

  1. Anónimo

    Hola MªJosé:

    Eres un claro ejemplo de lucha, tesón, pasión, amor, ternura….en fin, se me ocurren mil y un adjetivos para calificar la actuación que tenéis con Dani, todo eso que le das, o perdón que le dais es lo que hace que Dani sea un ángel, un ángel que tú has enseñado a que te enseñe a través de sus ojitos un mundo totalmente desconocido para todos, y a pesar de todo, te lo enseña riendo… que más se puede pedir?? (tiene la fuerza y el optimismo de su madre)

    Alguien en un comentario muy acertado ha dicho que tenéis y tendréis SIEMPRE una conexión especial, y estoy totalmente de acuerdo, en ti, la palabra MAMÁ se hace más fuerte.
    Estoy convencida que le veremos andar, hablar y todo lo que tiene que hacer, pocos niños tienen un "equipo" tan bueno a su alrededor.
    Si necesitas algo sólo tienes que gritar, y alli estaremos.
    Un besazo muy, muy fuerte para los 3, y el más gordote para tu ANGEL, que para muchos también es el SOL.
    Gema

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