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Video: Dani y mi experiencia con la parálisis cerebral

 

Hola, soy Mª Jose la mama de Dani, del blog Dani mi ángel, y este es el primer video que grabo para presentaros el caso de Dani  a los que no le conocéis, y contaros mi experiencia como mama de un niños con PCI.

Este es Dani

Dani tiene 8 años, esta diagnosticado con una tetraparexia espástica y esto significa que tiene afectados los 4 miembros, los dos brazos y las dos piernas, y además tiene fluctuación del tono muscular, hay días que está más hipotónico y otros muy hipertónico.

Esto lo que hace es que tenga afectado el equilibrio a la hora de andar, y además tiene afectada también la motricidad fina. A Dani le cuesta mucho escribir y agarrar la cuchara o el tenedor, sobretodo los movimientos para poder comer cosas de cuchara le resultan muy complicado. Todos los movimientos que a nivel muscular, deberían ser más flexibles, a Dani le resultan difíciles de realizar.

Dani empezó con terapias alrededor de los 6 meses, que fue cuando nos dimos cuenta de que algo no iba bien, porque comparabas con otros niños y lo que ocurría es que veías que Dani intentaba agarrar las cosas, y lo hacía de una manera más en bloque, más agarrotado,  además de que el control de cabeza no era el que debía de ser para la edad.

Actualmente Dani se desplaza solo, él anda sin ayuda, como tiene afectado el equilibrio, con facilidad, aunque cada vez menos, cae al suelo. Y todo lo que tiene que ver con la motricidad fina le cuesta bastante. Con mucho trabajo él cada vez es más autónomo y va encontrando sus trucos para hacer determinadas cosas, aunque es verdad, que hay otras que le quedan por conseguir.

Mi experiencia

Mi experiencia como madre de un niño con PC, ha sido una experiencia muy cambiante. Los primeros años diría, no solo los primeros meses,  se pasa por una fase muy dura ya que es una situación que te encuentras para la que no estás preparado. No crees que te va a pasar a ti. Es algo que oyes que les pasa a otros, pero no te imaginas que te puede pasar a ti. Es una situación nueva a la que te enfrentas sin ayuda, sin nadie que te diga por lo que vas a pasar a nivel de pensamientos, emociones, etc.

Son unos años con una carga emocional muy grande, ya que tu estado emocional depende de cómo esté tu hijo o de los mensajes que te den los médicos. Si los mensajes son positivos, o tu hijo ha tenido algún avance, porque consigue mantener mejor la cabeza o empezar a gatear, tú estas en la parte de arriba de esta montaña rusa de emociones. Pero si los mensajes no son positivos o tu hijo está estancado, te vuelves a caer y estas en lo más bajo. Al principio los momentos de bajón están más juntos en el tiempo y según pasan los años están más espaciados, no desaparecen, porque siempre que hay una situación nueva a la que te tienes que enfrentar, que siempre la hay, se agolpan de nuevo esas emociones negativas y esos pensamientos que te hacen daño. Pero según pasan los años, es verdad que asumes una realidad, te intentas adaptar a ella, yo creo que se llega a conseguir. Dejas de comparar, que es lo que haces mucho al principio, comparar con otros niños, comparar con cosas que debería hacer y no hace, y eso es lo que más daño hace. Yo creo que con los años consigues dejar de comparar, aceptar a tu hijo con las limitaciones que tiene, enfocarte a ayudarle, y sobre todo a disfrutar de él, y a conseguir que él sea feliz.

El hecho de ver a tu hijo feliz, verle contento, ver que disfruta, te ayuda a llevarlo mejor.

Desde aquí quiero animar a esas madres que están en los primeros meses o en los primeros años, decirles que al final todo se pasa. Ahora se ve todo negro pero con el tiempo el negro va perdiendo tonalidad,  y se consigue ser feliz, se consigue  disfrutar y ver la PC de otra manera. Empiezas a destacar incluso otros valores que tiene tu hijo, a valorarlo de una manera diferente y ver la parte positiva.

Yo creo que la PC es una lesión que no se termina de aceptar nunca realmente, o yo no he llegado al punto de aceptarlo. Es algo que asumes, con lo que aprendes a vivir y a verlo de una manera más adaptativa.

Las fases por las que pasan los padres son las mismas independientemente de la afectación, porque al final el que un niño pueda hablar o andar, es indiferente, es decir, la situación en sí de tener un hijo con PCI, es una situación para la que no estás preparado, así que lo que es enfrentarte a eso para todos es lo mismo. Cuando yo comparaba a mi hijo, no le comparaba con niños más afectados que él,  le comparaba con sus primos, con niños que pueden correr, con niños que pueden abrocharse un botón. Al final, no es que tengas más suerte porque tu hijo pueda hablar, es una situación a la que te tienes que enfrentar y es igual de duro. Hay mamas que me dicen que tengo suerte porque Dani puede andar, y yo creo que es muy relativo porque cuando tuve a mi hijo, yo lo que esperaba es que pudiera correr y actualmente le pudiera apuntar a yudo, karate, futbol, y no pensar en que sus actividades extraescolares tienen que ser terapias.

Dentro de la realidad de cada uno, se consigue ser feliz, se consigue disfrutar de tu hijo y  ver las cosas de otra manera, y por eso quería grabar este video, para animar a muchas mamas que lo están pasando muy mal. Deciros que conozco  a muchas mamas con hijos con afectaciones diferentes, y que son capaces de reír y de disfrutar mucho de sus hijos.

 

Si os ha gustado el video, me gustaría que lo dijerais para así grabar más.

Comments 2

  1. Susana

    Hola soy la mamá de una niña con paralisis cerebral con 7 años me ha encantado leerte y me siento muy identificada contigo

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