Es sin duda la frase con más carga
emocional de todas las que he escrito. Pero ahora me encuentro con fuerza, y me
siento en el deber de explicar lo que es la parálisis cerebral de Dani. Y digo
esto, porque creo que así muchas de las personas que nos quieren, entenderán porqué
hay veces que es difícil responder a las preguntas de ¿qué tal va Dani?, ¿qué
dicen los médicos?. Yo sé que para vosotros, que no estáis en contacto directo
en el día a día con esta lesión, y el deseo de ver que Dani un día pudiera andar
con normalidad, os lleva a intentar ver y preguntar por unos avances que muchas
veces son imperceptibles a la vista. Pero la realidad es que Dani nunca andará con normalidad, los pequeños avances posibles, van encaminados a que él sea capaz de hacer las cosas solo.
emocional de todas las que he escrito. Pero ahora me encuentro con fuerza, y me
siento en el deber de explicar lo que es la parálisis cerebral de Dani. Y digo
esto, porque creo que así muchas de las personas que nos quieren, entenderán porqué
hay veces que es difícil responder a las preguntas de ¿qué tal va Dani?, ¿qué
dicen los médicos?. Yo sé que para vosotros, que no estáis en contacto directo
en el día a día con esta lesión, y el deseo de ver que Dani un día pudiera andar
con normalidad, os lleva a intentar ver y preguntar por unos avances que muchas
veces son imperceptibles a la vista. Pero la realidad es que Dani nunca andará con normalidad, los pequeños avances posibles, van encaminados a que él sea capaz de hacer las cosas solo.
Ya comente en una
entrada anterior, que si algo he aprendido en estos años es a conocer mejor qué
es la Parálisis cerebral. Es una lesión en el cerebro, una lesión que a Dani se
le produjo cuando al nacer se quedó sin respiración, una parte de sus células murieron
al quedarse sin oxígeno, y eso ya no tiene solución. La lesión cerebral tuvo
unas consecuencias, que en Dani se traducen en una alteración del tono
muscular, se ve en la falta de equilibrio, de coordinación en los movimientos de sus brazos,
sus manos, sus dedos y piernas. Dani ha trabajado muchísimo desde que tenía 6
meses, y quizás gracias a eso ha conseguido andar solo, aunque lo haga de esa
manera inestable la mayoría de las veces. Esto ya es un logro increíble, porque
en muchos casos de tetraparexia las personas no pueden caminar.
entrada anterior, que si algo he aprendido en estos años es a conocer mejor qué
es la Parálisis cerebral. Es una lesión en el cerebro, una lesión que a Dani se
le produjo cuando al nacer se quedó sin respiración, una parte de sus células murieron
al quedarse sin oxígeno, y eso ya no tiene solución. La lesión cerebral tuvo
unas consecuencias, que en Dani se traducen en una alteración del tono
muscular, se ve en la falta de equilibrio, de coordinación en los movimientos de sus brazos,
sus manos, sus dedos y piernas. Dani ha trabajado muchísimo desde que tenía 6
meses, y quizás gracias a eso ha conseguido andar solo, aunque lo haga de esa
manera inestable la mayoría de las veces. Esto ya es un logro increíble, porque
en muchos casos de tetraparexia las personas no pueden caminar.
A partir de aquí, y teniendo claro
que Dani no está enfermo, lo único que nos planteamos cómo objetivo es que
consiga ser lo más autónomo posible, ¿Cómo? Aprendiendo a hacer las cosas con
trucos y estrategias que le enseñan los fisios. Estoy segura de que lo conseguirá
(ya se ducha solo y se lava la cabeza!), y la única diferencia con respecto a
otra persona, es que lo hará en el doble de tiempo, es decir tendrá que poner
su despertador 30 o 45 minutos antes, pero esa será la única diferencia, bueno y que
tendrá que ir al gimnasio para asegurarse de que sus músculos no se queden agarrotados.
que Dani no está enfermo, lo único que nos planteamos cómo objetivo es que
consiga ser lo más autónomo posible, ¿Cómo? Aprendiendo a hacer las cosas con
trucos y estrategias que le enseñan los fisios. Estoy segura de que lo conseguirá
(ya se ducha solo y se lava la cabeza!), y la única diferencia con respecto a
otra persona, es que lo hará en el doble de tiempo, es decir tendrá que poner
su despertador 30 o 45 minutos antes, pero esa será la única diferencia, bueno y que
tendrá que ir al gimnasio para asegurarse de que sus músculos no se queden agarrotados.
Es cierto que no es fácil tener parálisis
cerebral, pero no es fácil no por no conseguir hacer las cosas, sino porque la
sociedad, los demás, mayores y niños a veces no lo ponen fácil. Muchas de las
cosas que creemos que una persona con parálisis no puede hacer, sí podría hacerlo
teniendo los apoyos adecuados. ¿Por qué sentimos
pena de que Dani no juegue con nadie en el recreo?, los chicos juegan al futbol
y las chicas a juegos de chicas donde no quieren tener a niños. Pues esto
depende de que haya personas que quieran ir un poco más allá, y hacer más de lo
que se les pide en su trabajo y por el que se les paga. Si alguien en ese
colegio se le ocurriera hacer juegos en los que involucrar a niños con
necesidades especiales y a niños sin ellas, Dani viviría unos recreos
completamente distintos, y no sentiríamos pena.
Por eso, la mayor parte de las veces que sentimos pena,
es porque a esa persona no se le están dando los apoyos necesarios para que
pueda estar incluida en la sociedad. He de decir que en breve en el colegio habrá una actividad de inclusión
con bicicletas, adaptadas y no adaptadas, organizado por una empresas externa,
la cual tenemos que abonar los padres. Claro, así es obvio que se pueden hacer las cosas….
cerebral, pero no es fácil no por no conseguir hacer las cosas, sino porque la
sociedad, los demás, mayores y niños a veces no lo ponen fácil. Muchas de las
cosas que creemos que una persona con parálisis no puede hacer, sí podría hacerlo
teniendo los apoyos adecuados. ¿Por qué sentimos
pena de que Dani no juegue con nadie en el recreo?, los chicos juegan al futbol
y las chicas a juegos de chicas donde no quieren tener a niños. Pues esto
depende de que haya personas que quieran ir un poco más allá, y hacer más de lo
que se les pide en su trabajo y por el que se les paga. Si alguien en ese
colegio se le ocurriera hacer juegos en los que involucrar a niños con
necesidades especiales y a niños sin ellas, Dani viviría unos recreos
completamente distintos, y no sentiríamos pena.
Por eso, la mayor parte de las veces que sentimos pena,
es porque a esa persona no se le están dando los apoyos necesarios para que
pueda estar incluida en la sociedad. He de decir que en breve en el colegio habrá una actividad de inclusión
con bicicletas, adaptadas y no adaptadas, organizado por una empresas externa,
la cual tenemos que abonar los padres. Claro, así es obvio que se pueden hacer las cosas….
Lo que quiero decir con esto, es
que sin lugar a duda, mi preocupación ahora no es que mi hijo no sea capaz de
vestirse, de comer, etc, sé que lo hará, más despacio que el resto, pero solo es
cuestión de practica y tiempo. Me preocupa más todo lo que depende de los demás
y que le afecte a su vida, no sé si me entendéis…
que sin lugar a duda, mi preocupación ahora no es que mi hijo no sea capaz de
vestirse, de comer, etc, sé que lo hará, más despacio que el resto, pero solo es
cuestión de practica y tiempo. Me preocupa más todo lo que depende de los demás
y que le afecte a su vida, no sé si me entendéis…
Dani afortunadamente no está dañado
a nivel cognitivo, aprende todo lo que aprenden los niños de su clase, es un
niño con mucha inquietud por aprender cosas, casi a diario se mete en el
ordenador a buscar cosas que le interesa conocer, o cosas que ha visto en el
colegio. Le encanta la música y tiene su propia biblioteca de canciones en
spotify. Con esto quiero decir, que no sintáis pena, que Dani se tendrá que
enfrentar a situaciones complicadas, pero ¿y quién no?. Lo más importante es
que la mayor parte del tiempo que vivimos, nos sintamos bien con quien estamos,
con lo que hacemos y tenemos, y eso os GARANTIZO que en Dani es así.
a nivel cognitivo, aprende todo lo que aprenden los niños de su clase, es un
niño con mucha inquietud por aprender cosas, casi a diario se mete en el
ordenador a buscar cosas que le interesa conocer, o cosas que ha visto en el
colegio. Le encanta la música y tiene su propia biblioteca de canciones en
spotify. Con esto quiero decir, que no sintáis pena, que Dani se tendrá que
enfrentar a situaciones complicadas, pero ¿y quién no?. Lo más importante es
que la mayor parte del tiempo que vivimos, nos sintamos bien con quien estamos,
con lo que hacemos y tenemos, y eso os GARANTIZO que en Dani es así.
Comments 33
Que bien lo explicas! Yo tengo un sobrino con un problema parecido…falta de oxígeno en el cerebro en algún momento de la gestación…Tiene 3 años y medio y aun no anda pero es un niño muy listo que aprende muy rápido! Y por cierto…hay que ver que niño tan reguapo que es Dani! Un besazo enorme ?
Gracias Sira! ��
Hola, como estas?
Quisiera conocer tus inicios en el descubrimiento del diagnostico… que veias en él?
A los 6 meses sostenia su cabeza? Lograba sentarse?
Agradeceria me cuentes los primeros indicios… saludos!
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Hola Sofia, te he mandado un mail contandote. Un saludo
Tengo mi hijo de 3 años con parálisis cerebral infantil lo que le producio eso fue debido a una negligencia medica porque no controlaron la bilirrubina y eso provoco un kernícterus que dejó como secuela la paralisis en mi hijo el también asiste a sus terapias desde los 3 meses y hemos visto grandes avances que nos llenan el corazón de alegría y gratitud con Dios. Puedo compartir tu entusiasmo al ver los logros de Dani, espero con la gracia de Dios puedan cumplir todo lo propuesto para uds como padres y sobre todo para Dani que es un gran luchador.
Author
Muchas gracias por tu mensaje y mucho animo para ti. Un abrzo
Precioso Dani !! Mucho ánimo campeón !
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Gracias Sara.
Hola Maria Jose…
Yo al igual que tú batalle mucho para embarazarme y cuando se logró todo iba de maravilla, hasta que un día a los 6 meses rompí fuente, gracias a Dios contaba con los medios y los médicos para que se me atendiera lo mejor y más rápido posible. Mi beba nació de muy muy bajo peso y pasó 60 días en incubadora. Gracias a Dios salió bien, ya tiene 1 año y esta sana.
Para mi mi experiencia es lo peor que he pasado, al verla tan sensible e inocente luchando por su vida, pero me queda claro que cada quien vive sus experiencias y para cada uno esa experiencia es única. Al leer la historia de Dani, me doy cuenta lo grande que es Dios y el poder que te da a ti entregarte a tu hijo de forma completa.
Te felicito por ser esa mamá guerrera que no se da por vencida y que de algo tan difícil estoy segura lo has sabido aparentar lo más fácil del mundo.
Dani es un ángel que solo verlo por imagen da una tranquilidad y esa enorme sonrisa que contagia, además de lo guapo que está!!!!
Dios bendiga esa hermosa familia que son, y que les siga dando las fuerzas para seguir adelante y avanzando.
Dani es un ser maravilloso.
Author
Muchas gracias Susy.
Mi hijo tiene diplejia espastica , tiene 4 años y medio y este año ha estado con varias terapias y con crisis de epilepsia asi q hemos pensado quitarle alguna actividad para q no se agote tanto y le afecte a su bienestar fisico y psiquico…….por eso queria preguntarte si has notado q alguna terapia concreta le ha ido mejor .Gracias
Author
Hola Maria Jose, cada niño es diferente y puede ser que lo que ha Dani le haya ido mejor, a otro niño no le haga tanto. No me atrevo a recomendarte ninguna, solo puedo decirte que todas al final tienen efecto positivo, no tengáis miedo en probar con aquello que vosotros pensáis o sus fisios piensan, que le puede ir bien. Seguro que algo positivo tendrá, y si no veis evolución cambiar a otra terapia. Dani hizo durante cuatro años seguidos Therasuit, después no veíamos la misma evolución que al principio y dejamos de hacerlo. Este año retomamos la terapia. Además de la terapia es importante el momento evolutivo del niño. Seguro que lo que decidais esta bien, tranquila. Un beso
Hola Maria José yo tuve un hermano con parálisis, mis padres no tenían los medios para darle buenas terapias pero a pesar de todo era muy alegre, inteligente y le gustaba la música, ya el no esta con nosotros pero se que el nos cuida y tenemos un gran angel.
Author
Hola Eve, siento mucho que tu hermano ya no este, pero como bien dices os esta cuidando seguro. Lo importante de todo es que seguro que fue muy feliz. Un beso muy fuerte oara ti y tus padres.
Hola María José
Comprendo muy bien tu lucha, también tengo un niño con dos años y medio con paralisis cerebral y ha sido todo un reto., tiene diplegia espastica lo afecto mas en sus piernas ya que sus manos las mueve de una manera casi normal en este momento ya camina con dificultad pero esta empezando a tener pie equino en su pierna derecha y tiene postura agazapada, lo que se me hace más difícil de todo es ver que aunque esta enfermedad no es degenerativa parece que lo fuera porque aunque en este momento camina «bien» a medida que pase el tiempo puede empeorar debido a la espasticidad y las deformaciones que está conlleva…. Sólo quiero saber cómo haz hecho para aceptar que tu hijo va a vivir con este problema toda la vida porque te confieso que una parte de mi todavía no quiere aceptar que su hijo de cierta manera va a ser diferente a los demás adicional a ello tengo un miedo terrible de que el mismo sufra cuando crezca y vea que es diferente a los demás.
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Hola Jany, pues te diré que no lo he aceptado, en mi opinion la discapacidad no se acepta nunca, pero sí se aprende a vivir con ello. Conozco a mucha gente con discapacidad que es feliz y a mucha gente sin discapacidad que no lo es y sufre mucho en su vida. Por lo que la discapacidad no determina el que una persona sea o nofeliz y sufra o no. Mi objetivo es que mi hijo sea lo mas independiente posible y lo más feliz que pueda ser. No quita para que me preocupe que vaya a sufrir, no te lo niego, pero si lo pienso bien, probablemente su hermana (sin discapacidad) tambien sufra por otros motivos cuando vaya creciendo y tambien me preocupa. Un beso
Hola, como llegaste al diagnostico? Que signos veias en tu bb?
Hola yo tengo una bebé de 4 meses igual cuando nació no respiro, investigando sobre la falta de oxígeno en los bebés me encontré con la historia de Dany, y mi bebé igual se le está notando ese tipo de atraso en su desarrollo, muy poca coordinación, por el momento la pediatra no me ha dado algún diagnóstico, pero también tenemos miedo que nos digan lo peor ☹️
Author
Hola Yacsi, mi consejo es que no te limites a las revisiones con la pediatra, ve a los profesionales que haga falta para que puedan hacer una valoracion. Cuanto antes te digan si hay algún retraso, antes podréis empezar a poner remedio. Un beso y mucha suerte.
Que bien le veo, me puedes decir cuando sujeto la cabecita?
Author
Hola Maria Luisa, no recuerdo cuando al sujeto erguida del todo, porque lo qeu si recuerdo es que a los 6 meses su cabeza estaba ladeada, y auqneu la sujetaba siempre estaba asi, y asi estuvo durante muchos años. Todavia hoy, a veces hay que decirle que ponga la cabeza recta. aunque la mantiene perfectamente.Un saludo
Hola María José, tengo un guerrero que ya casi cumple 5 anos, nació cuando apenas iva en mi semana 26 del embarazo debido a una preclamcia, tiene parálisis cerebral y se le ha reflejado en su brazo y pierna izquierda, su lenguaje también es más pobre que el de los niños de su edad, va a la escuela pero también su aprendizaje es más lento..
Me gusto mucho leer tantas cosas que hablas acerca de tu hijo Dani, y gracias por compartir tu experiencia somos muchas las madres que nos identificamos, que también nos estamos viendo en este espejo..
Al igual que tú prefiero no atormentar me en pensar en cómo será la vida de mi hijo en un futuro sólo quiero brindarle todo cuanto sea necesario para que sea más independiente cada dia..
Se me arruga el corazón cuando mi hijo ve los niños de la cuadra donde vivimos que juega fútbol y él quiere jugar con ellos pero estos no lo incluyen porque no tiene las mismas agilidad es que ellos.
Author
Mucho animo Sandra, afortunadamente todo pasa, y la época del futbol pasará y seguro encontrara otros niños con afinidades comunes.
Desde Costa Rica, tu testimonio es el mismo en el que vivimos con. Mi hijo, Sebastián ya tiene 16 años y han sido complicados, bajos y altos. Ahora estoy muy preocupada porque el está cansado de terapias, citas, placas… Ya no quiere hacer ejercicios, no se pone en el mueble bipedestador. En estos momentos me siento desesperada al ver que él no quiere hacer nada para avanzar. Saludos!
Hola mi hijo tiene 9 años leí tu historia en internet y sentí que contabas mi vida.. gracias por ser ese ángel para el! Mi pregunta es que ya e intentado todo y no e podido que mi hijo valla al baño? Quería saber si tú ya pudiste que tú angelito pueda ? Porfavor ayúdame! Gracias !!’nn
Author
Hola Cristina, Dani va al baño, las únicas dificultades que tiene son a nivel motor, para mantenerse quieto cuando hace pis, o limpiarse él solo. Lo hace pero tiene que practicar más, ya que la dificultad para mover sus brazos o mantener el equilibrio le hace que le cueste bastante. Un beso
Hola, q bello es dani y tu eres una mama guerrera, el 10 de febrero ncio mi bebe tuvo falta de oxigeno al nacer le diagnosticaron hipoxia, estuvo entubado a los 20 dias lo extubaron supero la extubacion estabamos con el paso de mamakanguroo cuando a los 26 dias le salio una bacteria q lo retrocedio en todo, murio a los 31 dias, te admiro xq se q es vivir dia a dia con el que pasara y como evolucionara
Author
Gracias Kenia por compartir tu historia, no puedo imaginarme lo duro que tuvo que ser. Un abrazo fuerte
Gracias por escribir vuestra experiencia. Hoy estoy en uno de esos días de bajón porque hay días mejores y días peores y eso, emocionalmente, afecta a los padres. Mi hijo tiene 7 años, la parálisis le afecta motoricamente. Utiliza andador pero él ya camino solo en una etapa. Ahora, el patrón de la marcha cambio y es más difícil verlo andar sin ninguna ayuda. Estos cambios que se dan duelen porque a veces cuando crees que va todo mejor algo sucede y es como volver a retomar. Aceptarlo es difícil sobretodo a edades tempranas porque creo que empiezas a darte más de frente con la realidad de lo que es la parálisis cerebral. Muchas veces pienso porque por lo demás todo está bien y es difícil. No se exactamente si lo he aceptado totalmente porque como madre, nunca me voy a rendir, pero sí es cierto que me gustaría poder aceptarlo más tranquilamente para qué mis emociones se equilibrasen Ahora estamos esperando nuestro segundo hij@ y la incertidumbre está ahí sobretodo porque no sabemos que causó su parálisis. Gracias por este blog. Se necesita compartir experiencias con personas que pasan algo similar. Tienes un hijo guapísimo y me alegro enormemente de sus avances. Todos los niños deberían tener una evolución fácil.
Encontré tu historia, e llorado muchísimo a mi hijo tbn le faltó oxígeno lo reanimar on 2 veces aproximadamente 5 min cada episodio luego lo llevaron a UCI se recuperó ya le dieron de alta apenas tiene un mes de vida. Soy personal de salud soy química farmacéutica y me duele en el alma lo que pasó, estoy en la etapa de negación de frustracion, de depresión porque sé que puede tener secuelas, cuales no la sé e leído casos de niños q quedaron sin ninguna secuela así como hay quienes si quedaron leve moderado severo etc. Mi esposo está en negación me dice q yo estoy loca que el bebé no tiene nada porque tiene todos los reflejos de recién nacido etc etc. Yo hasta ahora solo e visto que no me fija la mirada y no me sonríe claro q recién tiene un mes. Mi pregunta es si tu bebé fijo la mirada y sonrió pronto o fue después. Tu hijo es precioso y eres admirable de verdad.
Author
Hola Fiorela, mi consejo es que ante la duda le lleves a que le valore una fisio con formación neurológica, que revise bien los reflejos e hitos motores que debe tener adquiridos. Un abrazo
Holaa yo quisiera preguntarte si dani empuñaba mucho las manitas,ya q mi bebe sufrio lo mismo al nacer el apenas tiene un mes y todavia no le diagnostican nada porq qieren ver la evoluvion conforme vallan pasando los meses pero yo tngo mucho miedo q m digan algo malo
Author
Hola, sí sobre todo de su brazo izquierdo la mano permanecía más tiempo cerrada. Te aconsejo que le lleves a que le valoren en un Centro de atención temprana, por una fisioterapeuta que tenga formación neurológica. No esperes a ver cómo evoluciona, si hay que trabajar con él mejor que sea cuanto antes. Un abrazo